Il prossimo 28 febbraio in occasione della XV giornata mondiale delle Malattie Rare, a partire dalle ore 18, le facciate del Teatro Stabile di Potenza e del Palazzo dell’Annunziata di Matera saranno illuminate di verde, segno di speranza. L’iniziativa, promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata, diretto dalla dottoressa Giulia Motola, intende focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema promuovendone la consapevolezza, la conoscenza e l’informazione. Uguale invito a illuminare di verde le facciate di tutti i Comuni è stato rivolto ai sindaci lucani.
Lo annuncia l’assessore alla Salute e alle Politiche sociali Rocco Leone.
“Al 31 dicembre 2021 sono circa 4.250 i lucani affetti da malattie rare. I dati ricavati dal Registro Nazionale Malattie Rare e dalle esenzioni – spiega Leone – rappresentano una priorità nei Piani Sanitari Nazionali che individuano per le malattie rare la necessità di organizzazione e competenze specifiche, al fine di ridurre al massimo i ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La ricorrenza del 28 febbraio costituisce per chi ne è affetto, ma anche per familiari, operatori sanitari e comunità tutta, un importante appuntamento. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare. Concentrare una giornata su questo argomento – sottolinea l’assessore – aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, a permettere che nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dalle tutele”.
Grande fiducia è riposta nel Testo Unico sulle Malattie Rare, Legge 175 del 10 novembre 2021, che costituisce un evento storico, in quanto per la prima volta una legge dello Stato riordina la materia delle Malattie Rare. La Legge fornisce una cornice normativa finalizzata ad uniformare il trattamento delle Malattie Rare su tutto il territorio italiano e a promuovere la ricerca, oltre a prevedere un Fondo di solidarietà destinato al sostegno del lavoro, alla formazione e all’inserimento lavorativo delle Persone affette.
Le Malattie Rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ne sono infatti affette 5 persone su 10.000. Tuttavia, le malattie rare che ad oggi si conoscono superano le 8.000 tipologie, con il risultato di un numero elevatissimo, quasi due milioni, di pazienti interessati in Italia. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare è raggiungibile alla pagina web http://malattierare.sanita.basilicata.it/